渐冻人：他们和死亡跳华尔兹

1、目睹自己走向死亡的特殊人群
如果有一天你从床上醒来，却突然发现自己的身体就像被冻住一样，失去了知觉和控制。你再也不能像以前一样哼着小调、迈着轻快的步伐，懒洋洋的去单位上班了，终日只能躺在床上眼睁睁的看着自己的肌肉逐渐萎缩，手指失去力量，慢慢的从不能动到不能说话、不能眨眼，直至不能呼吸，这是怎样的感觉呢？
其实在我们身边就有这样一个特殊的人群，他们被称作“渐冻人”，而医学上将其称为“肌萎缩侧索硬化症”。“渐冻人”，顾名思义就是身体在被逐渐冻结的病人，他们都是在大脑清醒的情况下，眼睁睁地看着自己的身体被慢慢地“冻结”起来。“渐冻人”这种病症最早出现于十九世纪的七十年代，当时一位法国医生最早发现了这一病状，转眼间已经一个多世纪过去了，令人绝望的是，在我们目前的医学条件下仍然没有任何有效的治疗手段可以治愈、缓解甚至预防这一病症，可以说这是真正的不治之症。
而“渐冻人”患病后，尽管他们的肌肉组织会慢慢失去力量直至彻底瘫痪，他们的呼吸功能会慢慢消失直至器官衰竭而死，但是他们的感情、智力和思维却不会受到影响。走向死亡的时间却是漫长的，最短两年，最长五年，每个病人每天入睡前都不知道明天是不是能睁开双眼。而翌日醒来，当那份死里逃生的幸存感消失后，却又要直面尾随而来的危险和恐惧。所以有人感叹道“如果人死后最大的痛苦是堕入十八层地狱永不翻身，那么渐冻人现在就活在第十九层地狱，他们在眼睁睁的看着自己走向无法抗拒的死亡。”
目前，我国大约有近20万的“渐冻人”，而实际数量有可能会更多。他们的年纪有大有小，多数在四十岁之后。而全世界每年要新增十二万个“渐冻人”，每天要新增三百二十八个患者，发病率已经悄然升到了十万分之四，可发病的原因却还是一个谜。
也许明天起床，你就会发现你是下一个“渐冻人”……
2、一根手指也可以撬动地球
但就是在这些看上去已经被冰封的“渐冻人”身上，却迸发出了了顽强和坚韧的生命之光。
屈指数来，身处绝境却谱写出人生传奇的“渐冻人”有很多，但其中最知名的莫过于著名的数学家、理论物理学家斯蒂芬•霍金了。这位享誉当代的杰出学者尽管无法阻止生命的力量从自己的躯体中一点一滴的流失，但是他却凭借着高智商的大脑和仅有的几个可以活动的手指写下了不朽的名著《时间简史》，将宇宙起源的奥秘带到了人世间。
不是每个“渐冻人”都能够取得像霍金这么高的成就，但是他们都在用自己的方式来挑战这万恶的命运。王甲曾经是一个热爱生命、阳光活泼的大男孩，毕业于东北师范大学艺术设计专业的他凭借自己对设计、对职业的热爱于2006年被中国印刷总公司破格录用。随后两年的光阴中，王甲尽情展示着自己的才华和天赋，很快就成为了设计部的负责人。在忙碌工作的同时，王甲也没有忘记身体锻炼，还曾经轻轻松松的拿下了单位运动会百米赛跑的冠军。就当一切都看起来很光明的时候，疾病却使王甲轻快的人生脚步忽然变得沉重起来。
就在吹灭二十四岁的生日蜡烛后不久，王甲变成了一个“渐冻人”，热爱运动、身体健康、不抽烟不喝酒、几乎没有任何不良嗜好的他患上了“世界五大绝症”之一的肌萎缩侧索硬化症(ALS)。努力工作、赚钱买房、恋爱结婚、孝敬父母……这些曾经看上去按部就班的人生目标从此失去了实现的可能。病魔暴虐地夺走了他无尽的活力、强建的体魄和说话交流的渠道，最后只有右手食指的力量尚存。但即使只有了一根食指的力量，王甲却还在尝试这用它为自己的生命画上一个异彩的句号。
亚里士多德曾经说过“给我一个支点我可以撬动地球”，而王甲却在用自己的行为来阐释“给我一根指头我也可以撬动地球。”在生病之后，王甲并没有放弃自己热爱的设计师工作，在和病魔的斗争过程中，王甲居然交出了各式设计作品近百件，唯一不同的是现在他的作品中流露出了深深的人文关怀和生活感悟。更让人敬佩的是，他还亲自为中国医师协会举办的“融化渐冻的心”关爱“渐冻人”大型慈善活动设计了主招贴，王甲用自己的设计天赋在努力唤起人们对包括“渐冻人”在内的社会弱势群体的关注。就像王甲自己所说的那样，“我获得的满足感是无与伦比的，我明白，我不是为了自己，而是为了这个被人冷落的群体。这是一种设计的语言，一个永不放弃的青年在做的最后努力。我想用我的能力，为和我同样不幸的人进行呼喊，期望更多的人得到帮助。”
3、人生没有假如
除了继续在自己钟爱的设计事业上拼搏之外，王甲还选择用博客、诗歌等文字来激励和自己一样身处疾病囹圄的患者燃起生命的希望，也希望普通的读者能从这点滴的文字中感受到健康的可贵。2012年6月，王甲的第一本个人著作，也是我国第一本“渐冻人”文学作品——《人生没有假如——一个“渐冻人”的悟与行》问世了，也许这也将是他唯一的一部作品。文中记下了王甲曾经美好的阳光生活，也记下了王甲患病之初的迷惘和恐惧，更写下了他这四年不断挑战自己、从不妥协的每一分钟。王甲的英文名叫Allen，和NBA球星阿伦•艾弗森一样，他一直把这名不屈不挠、奋斗向前的个性球员看作是自己的偶像，幻想着也能像他一样，成为一名永不妥协的勇士，即使伤痕累累，但从不放弃自己的理想和追求，而今天的他确实也做到了这一点，就像周国平老师在前言中写到的那样：“人生没有假如，已经发生的厄运，只有面对它，接受它……王甲把命运的转折当作一种人生使命来接受，决心把生命中的不同变成属于自己的真正不同，用独特的姿态行走人生。他是这样想的，也是这样做的。”
这就是王甲，一个不屈不挠、永不言弃、积极面对人生的有为青年，也是一个值得我们所有人学习的榜样。王甲的故事告诉我们，人生有许多条路，我们每个人都会因这样或那样的原因走上不同的岔路口，也许有的路是一帆风顺，也许有的路是崎岖坎坷，但重要的是我们要敢于坚实的走下去。天道酬勤，有付出才会有回报，只要认真做好当下要做的每一件事，最后你终将收获属于自己的风景和感动。当王甲这样的“渐冻人”尚能微笑面对生活的时候，任何一个健康的人恐怕都没有资格再去自暴自弃，我们应该学会合上喋喋不休的唇齿，端正自己的人生态度，用坚强去面对困难，用双手去改变自己的生活。
令人感到欣慰的是，在王甲这样的“渐冻人”和诸多社会爱心人士的共同努力下，在政府相关部门的领导下，越来越多的社会力量投入到了关爱“渐冻人”的活动中。我国目前已经加入到了“渐冻人”协会国际联盟中，同时也在每年的6月21日也就是全球“渐冻人”日举办了多个大型关爱活动。而由中国医师协会组织的专门从事中国“渐冻人”关爱工作的“融化渐冻的心”公益项目组近年来也做出了许多卓越成绩，目前也正致力于将ＡＬＳ治疗纳入社会医疗保险、发动成立专项公募基金以及建立患者关爱护理中心等多项工作。相信在社会各界的共同努力之下，今后会有更多人关心“渐冻人”群体，而更多的“渐冻人”也将会在社会各界的关心下获得更好的关爱和呵护。