就是这样坦白
2016-12-30
里约奥运会期间，想读一本巴西的小说。就想起两三年前听过的讲座，是这个作者在复旦介绍这本因他儿子菲利普而产生的书。（据说是巴西非常有名的作家，讲座时我记得还有领事馆的人布置了很多巴西小点心和饮料请大家吃喝。一定程度上，这就是当时吸引我穿过整个城市去听讲座的原因，毕竟这个作家是谁我还一点儿不知道呢。）
听讲座的时候，这本书（也是这个作家的第一本中文版书）还没有上市，所以听完作家分享经历，固然很有兴趣，可一时看不到书也就算了。今年断断续续在社区图书馆读。有时吃完饭过去，抽出来看一章，又放回去；有时很长时间没去，再看也没有觉得陌生——故事本身就是真实的人生，它似乎和真正的生活有可以呼应的节奏。
前几天朋友间聊天，有朋友提到很担心“如果生个自闭症孩子，那么自己的生活就完了”。这样的担心我也有过，可是突然想起来这本书，觉得这个“如果”并没有那么可怕。隔天，特地去社区图书馆，把剩余的部分看完了。
一个二十八岁的男青年，怀抱着文学梦想，但是书没人出，出了也没人买——“他的理想好比一片宽广无垠的土地，广阔却荒芜，只有对未成型的未来寄予的空洞期望”。
孩子倒有了，父亲、成人的角色还没有入戏。“时间以令人头晕目眩的速度向前奔跑，一切不可避免地围绕新生命飞速旋转。”然而菲利普出生一段时间后，被诊断为唐氏综合征。
“孩子已被预告的死亡是他生活里唯一的好事。”毫不掩饰的坦白。
表面上，他还在继续写作，还在回忆青春里的留学、戏剧、打工、出走。一个先天愚型的孩子，需要无数次让家长长时间等待的治疗，在家中无数遍重复最简单的动作。在“不得不”陪伴孩子的时间中，渐渐也调适出一套写作与看孩子“两全”的法子，说不清哪个是哪个的课间休息。唯一的“好处”是，儿子的问题可以成为写作事业陷入困境的最佳借口。“（儿子的问题是）人生路上一块沉默的石头。屡遭退稿，但文学成为他所要面对的问题中最小的一个问题。”
多年后，功成名就的作家回想，当时的他没意识到，“仅是一点点沉重的现实便提升了他对文学的感悟”。
拥有一个先天疾病的孩子，面对的沉重现实不仅在于自身的无力感，还有与他人相处时的羞耻感。带孩子去康复中心见到其他患病孩子，带孩子去普通的托儿所又被“赶去”特殊幼儿园，因为孩子迷路失踪而“贿赂”警察寻人……这些情景让他不断身处“什么是正常”的内心追问，常常只能选择性沉默。最后的结论是：如果非要把正常作为标准，那我每一天都不幸福，比儿子还要不幸。
曾经对自己问出，如果家里发生火灾，是救儿子还是救手稿。后来在回忆自己童年做出过一个和儿子相同的动作后，不经意地说到“我需要比我的儿子活得长，这样他就永远也不会孤单”。
这是一个父亲写他的儿子，然而如果说主题是“父爱”似乎太简单了。他不讳言孩子让他感觉痛苦，他描述孩子对他的影响，不断穿插着回忆，回忆自己的成长片段。熟悉一个患有陌生病症的儿子，让他以非正常的时间感来认识自己。父子之间最动人的不至于父亲对于儿子的爱，正在于父亲以儿子为镜认识自己。
一个唐氏综合征的孩子（或许同理还有一个自闭症的孩子）没有让生活完蛋，另一个因素在于，他们确实能够找到自己做得了的事情。比如：
“菲利普一直没学会书写，不过他能把看到的字母输入电脑，然后灵活地运用鼠标，浏览google显示的页面。他掌握了windows系统的基本操作方法，会使用word和photoshop。”
菲利普的生活里还有画画，表演，看足球。父母在试图教孩子时间感时曾经无比挫败，但孩子痴迷的电视足球赛却让他对时间的起始终结有了感知。这给人以莫大的勇气。