我决定不再期待了,我决定顺其自然,这辈子我不再逼你奋 斗,不再告诉自己不能放弃。你能就能、不能就不能,我要好好 当个母亲,别再把自己当教练。 接受杂志专访,在快要结束的时候,记者突然问我:“锡安 妈妈,你难道都不再有低潮了吗?该怎么做才可以走出来?” 锡安,这个问题真是令妈妈无言以对,不是妈妈坚强,而是 因为低潮实在太多,不知道该说哪一个好。我也想不起来到底是 哪个具体的“怎么办”,让我一直陪你走到至今。 就说这次住院好了。我把工作排开,为你请假,带你从头到尾再做一次所有的检查。检查离不开药剂,有的被打进血管里, 有的任你怎么挣扎我也硬给你灌下去。机器的声音太大,你醒了 过来,翻来覆去,我只好再给你灌一次镇静剂。我皱着眉头,心 想这回不知道你多久之后才会醒来?五年了,你为什么至今仍 听不懂指令呢?连检查视力都得灌睡,或坐或躺,只要不动就 好啊! 你的头皮绑着三四十条的电极线,再缠上一层层的白色绷 带,二十四小时侦测脑部异常放电的情形。天花板上架着录像 机,拍下你癫痫发作时身体是如何抽搐的。不能洗头,妈妈又不 准你抓头皮,你的头皮发痒,嗷嗷哭着,然后用前额撞床栏,用 后脑摩擦墙壁。我抱着你,不让你自残,用手指轻压你头上的绷 带,小心翼翼地避开那些电极线,希望能帮你止痒。“锡安,还 好现在是冬天,夏天你容易流汗,会更痒啊!” 你还是哭,你听不懂我的对比法。 等到你终于可以出院的那个晚上,我在寒冬中走了好几趟, 把所有的家当搬上车。我几乎把你整个房间都带来了,你最喜欢 的长颈鹿枕头和羽毛被,你的拼图书、摇铃、积木、玩具钢琴, 还有学校老师借我们的操作教具。就算住在医院,我也要给你日 常生活的氛围。我从住院大楼走到停车场,再从停车场走回住院 大楼,我腰酸背痛、舌头发麻,决定在人行道旁坐一下。 我抬头看着黑夜里发亮的大楼,数楼层,你应该就在九楼那一排亮格子中的某一间。护士正在把你头上的绷带拆掉呢!脱去 束缚,你应该马上会觉得凉爽无比,说不定你会打好几个喷嚏, 或者使劲抓头。总而言之,这次的检查结束了。 就在那一刻,妈妈心底突然涌出极深的倦怠,深到令我几乎 呕吐。随之而来的,是放弃的念头。 妈妈想起医生说的话。若要开刀,把你脑部异常放电的部位 切除,需要再做更深层的检查,那就是把你的脑袋打开,直接把 电极线安置在脑叶上。“可是锡安妈妈,我们只负责评估、尝试 解决他癫痫的病况。我们无法对你保证,手术之后,他马上就会 变得跟一般的孩子一样。你要确定自己对手术的期待是什么?” 我的期待是什么?我曾经期待你能走路说话、写字唱歌。你 可以走路了,我欣喜若狂;你咿咿呀呀,不会说话唱歌,不会写 字,我虽然有点儿失落,但我还是相信你有一天可以看着我喊妈 妈。但这些对我而言已经不是最重要的事了,因为你的发作次数 随着年纪增长不减反增,发作形态越来越令人心慌。 你会在人潮拥挤的百货公司发狂地嘶吼,你边叫边抖动身 体,不顾危险地往前冲,完全就是触电的样子。虽然时间只有大 约一秒到三秒,但听到的人都会不由自主地转过头来,因为听得 出那不是一般孩子吵闹或兴奋的尖叫,而是一个孩子因惧怕和惊 吓,从五脏六腑中发出的求救。 你在学校下楼梯的时候突然发作了,是不是高压电太强让你 无所适从?你高声呐喊,整个人往前俯冲!还好你前面有老师,转身及时抱住了你。在联络簿上看到老师简短的描述,我闭上眼 睛挡住眼泪,知道自己从此以后都会担心你从任何一座楼梯上摔 下来。 从你出生开始,妈妈陪你经历过各式各样的发作形态:眼皮 抽搐、下巴抖动、意识暂停、流口水、点头、手脚挥舞。但你总 是在一个定点发作,不妨碍别人也不伤害自己。偶尔你抽筋一 次,嘴角就瘪一下,你不舒服想哭,但你来不及哭就又抽筋了。 各科各类的医生,脑内脑外、皮肤、新陈代谢、遗传、骨 科、复健……妈妈甚至整理了你所有的资料请人带给国外的医学 中心评估。记得那些带来各样副作用的药吗?你不停哭闹、打 自己、咬妈妈,不然就是药物过敏、全身起疹,高烧不退送急 诊……这些都仅仅是西医而已。 你记得针灸的感觉吗?其实没有那么痛,但你总是哭到声嘶 力竭。记不记得每经两个星期,妈妈会带你坐高铁,再转搭汽 车,去某个小镇的牛山腰上拜见一位赫赫有名的中医师?他只为 你把脉,用毛笔龙飞凤舞地写处方,我们捧着那张珍贵的处方, 到山下的中药行配药,一个月的药费是五位数。妈妈每天像个女 巫一样烹煮那些枯枝,逼哀怨的你吞下苦药。 从南到北,上山下海。有位亲切的老医生听到我们的求医历 程,温和地问:“锡安妈妈,全台湾这方面的医生你几乎都找过 了,今天来,我还能帮你什么呢?” 这次住院观察,是妈妈能力所及的最后一搏。只是在医生的眼中,你的状况还不是最糟的:“锡安妈妈,若你坚持开刀,我 们会安排他做更详尽的检查。但你若问我的意见,我认为锡安还 没有这么严重。至于他的认知能力会不会因为开刀而变好,不是 我们评估的范围。” 几年前,妈妈在电视上看到一个深爱妻子的男人,妻子因车 祸身受重伤,男人跪在医院门口,也不管自己多么位高权重,在 不断闪烁的闪光灯前声泪俱下,求医生们救他的太太。 你知道吗?这个新闻给妈妈第一个的感触不是同情,而是羡 慕。妈妈好羡慕他啊!以他的名声,跪下能够换来一整个医疗团 队的分析与协助,如果同样的举动能够换来他所得的资源,不必 东奔西跑,把甲医生的话转述给乙医生,再把乙医生的疑虑传达 给甲医生…… 你知道妈妈会怎么做的。 放弃的念头是这么强烈,让妈妈想起五年前的自己。那是我 刚得知你患病的初期,但我从那个念头中走了出来,开始带你四 处寻医、复健。坐在路旁,妈妈看着行人三三两两地在寒风中快 步往前,觉得自己走了五年之后,似乎又回到了原点。 与五年前比较起来,我们当时还有那么多没看过的医生、没 试过的疗法与药物,再怎么失望,总有下一个盼望。现在妈妈已 经以最大的能力治疗你,你非但没有痊愈,反而更严重。说放弃 其实太自以为是,无路可走才是贴切的说法。 我决定不再期待了,我决定顺其自然,我决定不要每天教你拍屁股就是上厕所,或硬要你看我并模仿我做出“妈”的口形。 这辈子我不再逼你奋斗,不再告诉自己不能放弃。你能就能,不 能就不能,我要好好当个母亲,别再把自己当教练。 决定了,并未感觉比较轻松,反倒有点儿怅然。我上楼准备 搬最后一批行李,电梯门一开,长长的回廊传来你大笑的声音, 走进病房,阿姨正在对你唱歌。一看到我来了,她兴高釆烈地报 告:“锡安认得鼻子了啊!” 过去三年来,我一直在教你辨别五官——头、眼睛、耳朵、 鼻子、嘴巴,先带着你的手做,之后再要你自己指出来。你对头 最有感觉,头以下的部位一片混沌,乱点一通,反正我说什么你 都摸摸自己的头。 “是吗?”我心不在焉。你有时候的确会指对,但那并不代 表你懂了,只不过是乱枪打鸟。 阿姨看我没有反应,直接示范:“大象——大象——你的鼻 子……为什么那么长?妈妈说,鼻子……长,才是漂亮!” 阿姨唱到鼻子的时候会故意停顿一下,你笑嘻嘻的,用短短 的食指点出自己圆圆的鼻子。 我睁大眼睛,锡安,这是阿嬷最喜欢对你唱的歌,她总是边 唱边带你的手指点鼻尖,她很有毅力地对你唱了这么多年,唱到 阿公有天很认真地问阿嬷:“到底是谁问大象这个问题的啊?” 你有时安静地听阿嬷唱歌,有时在阿嬷还没唱完就跑了,你 是什么时候知道鼻子的意思,认出鼻子的位置的? 我觉得不可思议,换我唱换我唱!你看着我,在我唱到“鼻 子”那一刻,把食指端端正正地点在鼻子上。我压抑哽咽,夸张 地称赞你:“好厉害啊!再唱一次。” 你笑得合不拢嘴,把双手举得高高的,等到关键时刻又用力 按下自己的鼻子。我叫:“哎呀,轻一点儿!鼻子要塌了啦!”你 拍拍手,得意极了。 锡安,你是我所有的低潮,更是带我走过所有低潮的高潮。 你的发作越来越严重,仍然被归类于严重迟缓,但你从不知道自 己在无意中可以带给妈妈多大的震撼。你一个小小的动作如同种 子破土而出,绽放新芽,我不放弃了,就是那么简单。